要如何與癲癇共舞呢？
文／傅秀嬌
忙碌的生活，其實很難有時間閱讀「台灣癲癇之友協會」的通訊或參加活動，
每天從清晨4點忙到夜晚11點，
除了下午短短的一個小時可以讓自己補個小眠，我依然像個陀螺不停止的轉動著。
今天稍有空閒整理自己的書桌，翻閱了一下171期的協會通訊，
看見洪清秀媽咪的心聲，心裡好多的不捨，
我流下了眼淚，也突然想提筆寫下我的心情。
之前，施茂雄醫師（台北長庚醫院）常會鼓勵病友們要學會與癲癇共舞，
然而，我發現家屬更需要學習這門功課，但是又談何容易。
癲癇的舞步是那麼的多變和不確定，要如何去與它共舞呢？
我的另一半29歲就跟癲癇成為身影相隨的密友，
有時候一天發作12次，醫院已經像我家的廚房，
現在51歲的他又多了一個不速之客——腦力退化的「失智症」。
他常常會因為發作而大便失禁，一生氣就會打人，脫序的生活每天不斷重演。
我不禁想問，該怎麼做才能跟癲癇共舞呢？
原本開朗的我，7年前也加入了憂鬱症家族，
服藥會讓我無法工作，可是憂鬱這傢伙卻老愛來糾纏。
剛發病時真的感覺活得好累、好累……，
最近幾年稍有一些轉變，漸漸找出癲癇那怪異的舞步，不再常常被它踩到腳。
所以，很想分享經驗給洪清秀媽咪和其他辛苦照顧的家屬。
1. 讓自己有個信仰。
不管信仰什麼 神，請祂進入您的心裡，
這樣您就可以透過祈禱隨時跟 神說話，「凡事謝恩，凡事祈禱」。
這個信念很重要，
無論發生甚麼事，都要感恩這些磨練成就了我們的人生，經過粹練的玉才會美麗。
也許，我們不是想成為什麼美麗的寶玉，
可是，心存感恩的意念能幫助我們擺脫痛苦的泥淖。
2. 生活中多一點幽默。
有時候老伴發作拉了大便，還塗了到處都是。
從前，每次發生這種讓人受不了的狀況，我只會流著眼淚哭泣自己的悲哀。
其實埋怨或悲傷並不能改變一切，那只會讓自己的心更苦。
現在，我反而會自我嘲解，
唉！難得家裡大掃除，來個大清理，
再噴一些香水，這個「家」反而變得更清爽舒適囉！
3. 記得放空自己。
很多事情沒有人幫忙分擔，真的會讓自己很沮喪，那是人之常情無須自責。
其實，我們可以當情緒的主人，不被低落的情緒操控，
我們可以選擇不做不行的先做，能暫緩的就不必急著去完成，
讓自己有些許的休息時間來放空自己，
聽聽音樂、閱讀、養寵物、種花或是上網交朋友，都可以紓緩心裡的壓力。
有一些婦女網站很棒，可以透過留言分享心情，
這些事情都能在家裡做，不會太麻煩。
4. 請別在意挫折。
別太在意發作或是任何凸槌的事。
老伴是屬於難治性癲癇，他從發病至今從未停用過藥物，但還是會發作，
有時候我會懷疑服藥有什麼意義？
可是，一旦服藥就不能斷然停藥，才不會出現藥物戒斷的反衝效應，
這樣對病人的傷害更大。
然而，我又是如何看待發作這件事呢？
我把發作當做必然會發生的事，心裡的接納度會比較高；
如果把它當不該發生的事，心裡的不平衡就會讓人更難過。
5. 愛的凝聚。
家裡有人生病，其實家人的心情都已經很沈重，
千萬不要讓全家都一起受影響，更不能讓痛苦再彼此感染或擴散，
應該讓這個家更充滿「愛」。
我有兩個兒子，當時老伴生病的時候，一個4歲，一個才1歲，
現在，他們都長大了，也好貼心。
我的公婆不曾幫過我，他們認為那是我應該自己承擔的責任和義務，
所以我更要用滿滿的、不埋怨的、不嘮叨的「愛」，來圈繫這個家。
這些是我經歷22年所體驗出來與癲癇共舞的靈感，還蠻實用的，
把它說出來與洪媽咪分享。
請記得要多愛自己一點，我也會為您加油！
還有，要感謝協會有這麼一個能說說話的園地，
讓我們有機會傾訴一下心裡的心情感受。
尤其，我發現協會理事長曾元孚醫師是位很貼心的醫生，
所撰寫的每一篇文稿都能感受到真正的用心，
會針對我們的需要做客觀的分析與探討，
字裏行間流露著那份最真誠的關懷與不敷衍的態度。
施醫師和曾醫師謝謝您們！好愛您們！
（作者為癲癇病友家屬）
出處：身心障礙者服務資訊網
忙碌的生活，其實很難有時間閱讀「台灣癲癇之友協會」的通訊或參加活動，
每天從清晨4點忙到夜晚11點，
除了下午短短的一個小時可以讓自己補個小眠，我依然像個陀螺不停止的轉動著。
今天稍有空閒整理自己的書桌，翻閱了一下171期的協會通訊，
看見洪清秀媽咪的心聲，心裡好多的不捨，
我流下了眼淚，也突然想提筆寫下我的心情。
之前，施茂雄醫師（台北長庚醫院）常會鼓勵病友們要學會與癲癇共舞，
然而，我發現家屬更需要學習這門功課，但是又談何容易。
癲癇的舞步是那麼的多變和不確定，要如何去與它共舞呢？
我的另一半29歲就跟癲癇成為身影相隨的密友，
有時候一天發作12次，醫院已經像我家的廚房，
現在51歲的他又多了一個不速之客——腦力退化的「失智症」。
他常常會因為發作而大便失禁，一生氣就會打人，脫序的生活每天不斷重演。
我不禁想問，該怎麼做才能跟癲癇共舞呢？
原本開朗的我，7年前也加入了憂鬱症家族，
服藥會讓我無法工作，可是憂鬱這傢伙卻老愛來糾纏。
剛發病時真的感覺活得好累、好累……，
最近幾年稍有一些轉變，漸漸找出癲癇那怪異的舞步，不再常常被它踩到腳。
所以，很想分享經驗給洪清秀媽咪和其他辛苦照顧的家屬。
1. 讓自己有個信仰。
不管信仰什麼 神，請祂進入您的心裡，
這樣您就可以透過祈禱隨時跟 神說話，「凡事謝恩，凡事祈禱」。
這個信念很重要，
無論發生甚麼事，都要感恩這些磨練成就了我們的人生，經過粹練的玉才會美麗。
也許，我們不是想成為什麼美麗的寶玉，
可是，心存感恩的意念能幫助我們擺脫痛苦的泥淖。
2. 生活中多一點幽默。
有時候老伴發作拉了大便，還塗了到處都是。
從前，每次發生這種讓人受不了的狀況，我只會流著眼淚哭泣自己的悲哀。
其實埋怨或悲傷並不能改變一切，那只會讓自己的心更苦。
現在，我反而會自我嘲解，
唉！難得家裡大掃除，來個大清理，
再噴一些香水，這個「家」反而變得更清爽舒適囉！
3. 記得放空自己。
很多事情沒有人幫忙分擔，真的會讓自己很沮喪，那是人之常情無須自責。
其實，我們可以當情緒的主人，不被低落的情緒操控，
我們可以選擇不做不行的先做，能暫緩的就不必急著去完成，
讓自己有些許的休息時間來放空自己，
聽聽音樂、閱讀、養寵物、種花或是上網交朋友，都可以紓緩心裡的壓力。
有一些婦女網站很棒，可以透過留言分享心情，
這些事情都能在家裡做，不會太麻煩。
4. 請別在意挫折。
別太在意發作或是任何凸槌的事。
老伴是屬於難治性癲癇，他從發病至今從未停用過藥物，但還是會發作，
有時候我會懷疑服藥有什麼意義？
可是，一旦服藥就不能斷然停藥，才不會出現藥物戒斷的反衝效應，
這樣對病人的傷害更大。
然而，我又是如何看待發作這件事呢？
我把發作當做必然會發生的事，心裡的接納度會比較高；
如果把它當不該發生的事，心裡的不平衡就會讓人更難過。
5. 愛的凝聚。
家裡有人生病，其實家人的心情都已經很沈重，
千萬不要讓全家都一起受影響，更不能讓痛苦再彼此感染或擴散，
應該讓這個家更充滿「愛」。
我有兩個兒子，當時老伴生病的時候，一個4歲，一個才1歲，
現在，他們都長大了，也好貼心。
我的公婆不曾幫過我，他們認為那是我應該自己承擔的責任和義務，
所以我更要用滿滿的、不埋怨的、不嘮叨的「愛」，來圈繫這個家。
這些是我經歷22年所體驗出來與癲癇共舞的靈感，還蠻實用的，
把它說出來與洪媽咪分享。
請記得要多愛自己一點，我也會為您加油！
還有，要感謝協會有這麼一個能說說話的園地，
讓我們有機會傾訴一下心裡的心情感受。
尤其，我發現協會理事長曾元孚醫師是位很貼心的醫生，
所撰寫的每一篇文稿都能感受到真正的用心，
會針對我們的需要做客觀的分析與探討，
字裏行間流露著那份最真誠的關懷與不敷衍的態度。
施醫師和曾醫師謝謝您們！好愛您們！
（作者為癲癇病友家屬）
出處：身心障礙者服務資訊網
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