你忘了我，但我永遠記得你

阿茲海默與失智患者的心情與感受

 

你我及身邊的親人都有可能發生......

如何面對？

給各位參考~~

罹患阿茲海默氏症的經驗

 

罹患了阿茲海默氏症或是其他類型的失智症， 是怎樣的感受呢？

當你對於周圍發生的事物出現不確定感，和人溝通發生困難，無法辨認出原來熟悉的臉孔，或者是無法去做那些過去很享受的嗜好，這些的經驗會給人帶來哪些感受？當你認識失智者的世界，你就能了解他們生病的經驗，對他們產生同理心，進而更能與他們相處。
罹患阿茲海默氏症的經驗，就好像是你到國外旅行，卻不會說那一國的語言，不知道付費電話該如何使用，風俗習慣完全不一樣。在餐廳裡，點餐出現困難，結帳的時候，使用陌生的貨幣付帳，你擔心是不是少找了一些錢給你，甚至可能會出現被騙的感覺。原本在家中很熟悉的事物，現在處於不熟悉的情境下，變成了一種挑戰，讓人應付得精疲力竭。對於失智症患者來說，現在的日子就好像一直在外地生活一樣。
麗蓓嘉•萊利曾經擔任過護士和老師。她在59歲的時候，被診斷出罹患阿茲海默氏症。最初，她出現了教學上的困難，她以為是因為教學的內容更新了，所以她無法勝任。很快地，她發現思考和記憶出現了一些問題，她猜想自己得了阿茲海默氏症。之後，醫師證實了她的猜測。麗蓓嘉寫下她的經驗，開始讓我們了解阿茲海默氏症的世界。
以下是她依照經歷所寫的紀錄：無法說出我想要的，害怕無法清楚地表達自己的想法和適切的言詞，所以我一直保持沉默而且變得情緒低落，我和他人的對話速度需要放慢，在許多「噪音」出現的情況下，我會出現跟上對話過程的困難。我覺得因為我無法表達自己的意思，別人都不太理睬我，我不喜歡那些不把我當成一般人來看待的朋友、 護理人員和社工人員，每天的日常生活變得困難。
麗蓓嘉知道自己的語言能力以及表達心意的溝通能力逐漸喪失。從她的寫作中，可以發現她原本一絲不苟的語法能力正逐漸喪失。複雜的事物漸漸變成她的敵人，她無法在各種不同的對話中，尋找出適切的回應，她將這些稱作「噪音」。她對於社工、護士以及某些朋友不把她當「一般人」看待的敘述，讓我們同時微笑和退縮。雖然她的認知功能在持續下降中，她仍知道別人對待她的方式有所不同。因此，她對於這些人感到生氣和惱怒。值得注意的是，她試著對未來有改變的計畫。在上述字條中，她明白地表示，她嘗試「認真的度過每一天」，但仍然面臨著許多挫折。
我們在看這些她發自內心的話時，你可以開始了解阿茲海默氏症患者的經驗。倘若我們不能了解這個世界，我們無法發展出成功的對策， 來改善所愛的失智家人或朋友的生活。伴隨阿茲海默氏症而來的情緒症狀，阿茲海默氏症的人通常經歷下列的情緒和感覺：
•擔心和焦慮
•難堪 •挫折
•疑心 •困惑
•恐懼 •失落
•生氣 •悲傷
•孤立和寂寞
阿茲海默氏症者常有的情緒和感覺：每個人對於失智症的反應都不一樣，但是以上描述的情緒，多數人都會經歷一個以上。
擔心和焦慮（Worry and Anxiety）
我們偶而也會出現擔心或是焦慮。父母擔心青春期的小孩很晚了還沒有回家。月底了，擔心錢不夠支付這個月的帳單。甚至有些人在超市裡讀了八卦小報之後，開始擔心自己喜愛的名人婚姻出了問題。罹患阿茲海默症的失智者會出現過度擔憂或緊張，常見的狀況是，失智者無法分別一般的擔心和重大的擔憂。舉例來說，失智者只是從窗戶中看見一片烏雲飄過，他就莫名擔心起來。如果放著他不管，這個小小擔憂就變得越來越大，進而搞砸了他整個下午。一場平常的春雨，會因此變成了照顧者的大雷雨！薇拉•麥卡比是一位退休的小學老師，她總是擔心班上的孩子。「她常堅持說，我上學要遲到了。我現在必須走了。學生正在等我。」雖然她早已停止工作超過12年，她還是一直堅持這些事情。薇拉的擔心是許多失智者的典型症狀。他們會因為認為自己沒有盡到員工的責任，或是遲到，而感到煩躁不安。這種症狀的出現是有意義的：對多數的人來說，工作佔據了我們的大半生的時間，因此在我們的生命中偶而浮現有關工作的事件，這是可以理解的。
挫折（Frustration）
我們幾乎都曾有過忘記鑰匙放在那裡的經驗，雖然鑰匙最後找到了， 但是尋找的過程有時令人感到非常挫折。請你想像一下，那種處在每天每小時都丟掉鑰匙或錢包，總是陷在尋找過程挫折感中的情形。因為短期記憶出現問題的緣故，失智者可能一直處在「尋找他忘記於某地的東西」的狀況下。

 

 

也有可能因為無法完成簡單的日常生活動作，帶來巨大的挫折感。早晨醒來時，女兒將衣物準備好，放在失智母親的床上，母親看著襪子、內褲、內衣、上衣、裙子、毛衣、鞋子、首飾，哪一個要先穿上？過去對她來說是很簡單的順序，如今對她而言變成複雜的動作。穿鞋子前要先穿襪子，穿上衣前要先穿內衣。因為她失去了安排順序的能力，所以即使穿衣服這樣簡單的事，對一位失智女士而言，變成非常大的挫折。除此之外，為了能夠一次完成這些日常的事物，他們需要付出更多的努力和專心，以至於很容易感到精疲力竭。
伯法•克菲爾德過去是一位州議會的主席，他習慣在工作上使用推論的方法來解決問題。他陳述了對於自己罹患阿茲海默氏症的經驗，他挫折地說：「我覺得自己的腦袋就像是開關被關掉一樣。」
困惑（Confusion）
當你和朋友相約吃中飯，結果時間到了，朋友卻沒出現，你會怎麼想？或許你們之中有人弄錯了時間和地點。你希望沒有發生什麼嚴重的事，所以打行動電話給你的朋友，最後謎團解開了──你們去了不同的餐廳。這個困惑被釐清了，但若是你的朋友沒有接到電話，你或許仍然不耐煩地待在那個餐廳等著。對於大部分的失智者來說，困惑是每天必經的事情。他無法確定任何一件事──不管是時間、地點，或身邊的人。也不像上述的例子，一旦發生讓他困惑的狀況，失智者是無法順利找出解決方法的。
露比•梅和志工在日間照顧中心一起看著相簿，志工指著上面的照片說。「露比•梅，你看，你和一位英俊的年輕人在跳舞。」露比•梅喜愛志工陪伴的這段時間，而且似乎很享受也很放鬆。當吃飯時間到時，她卻堅持要志工們帶「他」一起來吃午餐。「他？他是誰？」志工們很疑惑。「就是剛剛和我們一起跳舞的人，他可能也餓了。」露比如此回答著。

BOX：學習了解 我們來做一個簡單的活動，可以幫你了解失智症對一個人帶來的影響：拿五張紙片，在每一張紙上，寫下一個你喜歡的活動。舉例來說，最喜愛的活動可能是去看孫子，開車兜風旅遊一天，享受某個嗜好，做某件工作，嘗試新的食譜，打高爾夫球，或是和老朋友通電話等等。在寫好五個最喜歡的活動後，從其中任選一個活動，思考你有多享受，然後想像放棄它。拿起寫這個活動的紙片，揉一揉後丟掉它。持續這個步驟，直到五個紙片都丟光為止。現在你覺得如何？這個小活動，提供了一個機會，讓你試著體會失智者那種失落的感覺。悲傷的是，他們是真實經歷到失去，而不僅僅如同活動中只是體會失去的感覺而已。更糟糕的是，他們無法選擇要丟棄的東西是什麼，這個選擇的過程，是由阿茲海默氏症來決定的。
失落（Loss）
大部分的人是經由工作、人際關係，或是我們所做的事，來認同肯定自己。你可能會說「我很自豪是一位好木匠。」「我自豪是韋恩的父母。」或是「我釣魚的技術很厲害喔！」如果喪失這些角色，我們都會感受到巨大的失落。失智者喪失了這些頭銜，失去了重要和有意義的角色。他們變得無法工作，被迫放棄原來喜愛的事物，最終失去的東西越來越多。有時擔任照顧者的我們只注意到我們自己失去的東西，（例如因為要照顧失智者所喪失的關係、時間、健康、工作）卻忘了他們的失落。我們必須要記得，失智者每天都痛苦地經歷各種失落感。
約翰•古伯是海軍中校兼外科醫生，也是一個失智者。他說「我失去了工作，金錢。我不再擁有人生。」
悲傷（Sadness）
每個人都曾經歷過傷心難過的時候，有時是一段失敗的關係，或是失去心愛的寵物。有時只是新聞報導裡一個感動的故事，就讓你熱淚盈眶。悲傷可以是短暫的，也可以是長期的，或是深刻的悲慟。就像快樂一樣，難過的情緒也是我們生命的一部分。失智者出現悲傷的感覺是很普遍的現象。當他忘記一個人名，或是無法好好講完一個故事時，他可能會大哭。他也會對長期的失落感到悲傷，例如必須從家裡搬到安養中心時。沒有失智症的人可以自己找到方法來解除悲傷，如尋求諮詢治療，找朋友聊聊，或是去爬山轉換心情，但失智者卻失去了這種能力。
潔芮•格林威在40多歲時，被診斷出罹患阿茲海默氏症，那時她剛剛當上學院的教授，正值人生高峰。因為知道這個疾病的自然病程，她常常坐在丈夫身邊閉上眼睛，彷彿這世界太痛苦而不願意張開眼去看。
困窘尷尬（Embarrassment）
大部分的人都應該還記得，當我們還在讀書時，老師點到我們，結果卻回答不出問題時的那種情境。在當下，你可能拉了拉衣領，說話有點結巴，手心微微出汗，臉部漲紅。失智者就像每天生活在一個巨大的教室裡，而且他永遠也答不出正確的答案。一個過去以外表自豪的女士，現在卻被人指正說，外套穿反了。朋友或親人的姓名都忘記了。困窘對於失智者來說是很常見的現象，特別是那些正處於失智初期，因而仍能意識到自己犯下錯誤的失智者身上。

本文摘錄自:你忘了我，但我永遠記得你

 

以友善尊嚴方式照護失智症親友