阿茲海默與失智患者的心情與感受

阿茲海默與失智患者的心情與感受

 

你我及身邊的親人都有可能發生......

如何面對？

給各位參考~~

● 罹患阿茲海默氏症的經驗

 

罹患了阿茲海默氏症或是其他類型的失智症， 

是怎樣的感受呢？

當你對於周圍發生的事物出現不確定感，

和人溝通發生困難，無法辨認出原來熟悉的臉孔，

或者是無法去做那些過去很享受的嗜好，

這些的經驗會給人帶來哪些感受？

當你認識失智者的世界，你就能了解他們生病的經驗，

對他們產生同理心，進而更能與他們相處。
罹患阿茲海默氏症的經驗，

就好像是你到國外旅行，卻不會說那一國的語言，

不知道付費電話該如何使用，風俗習慣完全不一樣。

在餐廳裡，點餐出現困難，

結帳的時候，使用陌生的貨幣付帳，

你擔心是不是少找了一些錢給你，

甚至可能會出現被騙的感覺。

原本在家中很熟悉的事物，

現在處於不熟悉的情境下，變成了一種挑戰，

讓人應付得精疲力竭。

對於失智症患者來說，

現在的日子就好像一直在外地生活一樣。
麗蓓嘉•萊利曾經擔任過護士和老師。

她在59歲的時候，被診斷出罹患阿茲海默氏症。

最初，她出現了教學上的困難，

她以為是因為教學的內容更新了，所以她無法勝任。

很快地，她發現思考和記憶出現了一些問題，

她猜想自己得了阿茲海默氏症。

之後，醫師證實了她的猜測。

麗蓓嘉寫下她的經驗，

開始讓我們了解阿茲海默氏症的世界。
以下是她依照經歷所寫的紀錄：

無法說出我想要的，

害怕無法清楚地表達自己的想法和適切的言詞，

所以我一直保持沉默而且變得情緒低落，

我和他人的對話速度需要放慢，

在許多「噪音」出現的情況下，

我會出現跟上對話過程的困難。

我覺得因為我無法表達自己的意思，

別人都不太理睬我，

我不喜歡那些不把我當成一般人來看待的

朋友、 護理人員和社工人員，

每天的日常生活變得困難。
麗蓓嘉知道自己的語言能力

以及表達心意的溝通能力逐漸喪失。

從她的寫作中，可以發現

她原本一絲不苟的語法能力正逐漸喪失。

複雜的事物漸漸變成她的敵人，

她無法在各種不同的對話中，尋找出適切的回應，

她將這些稱作「噪音」。

她對於社工、護士以及某些朋友

不把她當「一般人」看待的敘述，

讓我們同時微笑和退縮。

雖然她的認知功能在持續下降中，

她仍知道別人對待她的方式有所不同。

因此，她對於這些人感到生氣和惱怒。

值得注意的是，她試著對未來有改變的計畫。

在上述字條中，她明白地表示，

她嘗試「認真的度過每一天」，

但仍然面臨著許多挫折。
我們在看這些她發自內心的話時，

你可以開始了解阿茲海默氏症患者的經驗。

倘若我們不能了解這個世界，

我們無法發展出成功的對策， 

來改善所愛的失智家人或朋友的生活。

伴隨阿茲海默氏症而來的情緒症狀，

阿茲海默氏症的人通常經歷下列的情緒和感覺：

•擔心和焦慮
•難堪 •挫折
•疑心 •困惑
•恐懼 •失落
•生氣 •悲傷
•孤立和寂寞
阿茲海默氏症者常有的情緒和感覺：

每個人對於失智症的反應都不一樣，

但是以上描述的情緒，

多數人都會經歷一個以上。
● 擔心和焦慮（Worry and Anxiety）

我們偶而也會出現擔心或是焦慮。

父母擔心青春期的小孩很晚了還沒有回家。

月底了，擔心錢不夠支付這個月的帳單。

甚至有些人在超市裡讀了八卦小報之後，

開始擔心自己喜愛的名人婚姻出了問題。

罹患阿茲海默症的失智者會出現過度擔憂或緊張，

常見的狀況是，失智者無法分別一般的擔心和重大的擔憂。

舉例來說，失智者只是從窗戶中看見一片烏雲飄過，

他就莫名擔心起來。

如果放著他不管，這個小小擔憂就變得越來越大，

進而搞砸了他整個下午。

一場平常的春雨，會因此變成了照顧者的大雷雨！

薇拉•麥卡比是一位退休的小學老師，

她總是擔心班上的孩子。

「她常堅持說，我上學要遲到了。

我現在必須走了。

學生正在等我。」

雖然她早已停止工作超過12年，

她還是一直堅持這些事情。

薇拉的擔心是許多失智者的典型症狀。

他們會因為認為自己沒有盡到員工的責任，

或是遲到，而感到煩躁不安。

這種症狀的出現是有意義的：

對多數的人來說，工作佔據了我們的大半生的時間，

因此在我們的生命中偶而浮現有關工作的事件，

這是可以理解的。
● 挫折（Frustration）

我們幾乎都曾有過忘記鑰匙放在那裡的經驗，

雖然鑰匙最後找到了， 

但是尋找的過程有時令人感到非常挫折。

請你想像一下，

那種處在每天每小時都丟掉鑰匙或錢包，

總是陷在尋找過程挫折感中的情形。

因為短期記憶出現問題的緣故，

失智者可能一直處在「尋找他忘記於某地的東西」的狀況下。

 

 

也有可能因為無法完成簡單的日常生活動作，

帶來巨大的挫折感。

早晨醒來時，女兒將衣物準備好，放在失智母親的床上，

母親看著襪子、內褲、內衣、上衣、裙子、毛衣、鞋子、首飾，

哪一個要先穿上？

過去對她來說是很簡單的順序，

如今對她而言變成複雜的動作。

穿鞋子前要先穿襪子，穿上衣前要先穿內衣。

因為她失去了安排順序的能力，

所以即使穿衣服這樣簡單的事，

對一位失智女士而言，變成非常大的挫折。

除此之外，為了能夠一次完成這些日常的事物，

他們需要付出更多的努力和專心，

以至於很容易感到精疲力竭。
伯法•克菲爾德過去是一位州議會的主席，

他習慣在工作上使用推論的方法來解決問題。

他陳述了對於自己罹患阿茲海默氏症的經驗，

他挫折地說：「我覺得自己的腦袋就像是開關被關掉一樣。」
● 困惑（Confusion）

當你和朋友相約吃中飯，結果時間到了，朋友卻沒出現，

你會怎麼想？

或許你們之中有人弄錯了時間和地點。

你希望沒有發生什麼嚴重的事，

所以打行動電話給你的朋友，

最後謎團解開了──你們去了不同的餐廳。

這個困惑被釐清了，

但若是你的朋友沒有接到電話，

你或許仍然不耐煩地待在那個餐廳等著。

對於大部分的失智者來說，

困惑是每天必經的事情。

他無法確定任何一件事

──不管是時間、地點，或身邊的人。

也不像上述的例子，

一旦發生讓他困惑的狀況，

失智者是無法順利找出解決方法的。
露比•梅和志工在日間照顧中心一起看著相簿，

志工指著上面的照片說。

「露比•梅，你看，你和一位英俊的年輕人在跳舞。」

露比•梅喜愛志工陪伴的這段時間，

而且似乎很享受也很放鬆。

當吃飯時間到時，

她卻堅持要志工們帶「他」一起來吃午餐。

「他？他是誰？」志工們很疑惑。

「就是剛剛和我們一起跳舞的人，他可能也餓了。」

露比如此回答著。

◎ BOX：學習了解 

我們來做一個簡單的活動，

可以幫你了解失智症對一個人帶來的影響：

拿五張紙片，在每一張紙上，寫下一個你喜歡的活動。

舉例來說，最喜愛的活動可能是去看孫子，

開車兜風旅遊一天，

享受某個嗜好，

做某件工作，

嘗試新的食譜，

打高爾夫球，

或是和老朋友通電話等等。

在寫好五個最喜歡的活動後，

從其中任選一個活動，

思考你有多享受，

然後想像放棄它。

拿起寫這個活動的紙片，揉一揉後丟掉它。

持續這個步驟，直到五個紙片都丟光為止。

現在你覺得如何？

這個小活動，提供了一個機會，

讓你試著體會失智者那種失落的感覺。

悲傷的是，他們是真實經歷到失去，

而不僅僅如同活動中只是體會失去的感覺而已。

更糟糕的是，他們無法選擇要丟棄的東西是什麼，

這個選擇的過程，是由阿茲海默氏症來決定的。
● 失落（Loss）

大部分的人是經由工作、人際關係，

或是我們所做的事，來認同肯定自己。

你可能會說「我很自豪是一位好木匠。」

「我自豪是韋恩的父母。」

或是「我釣魚的技術很厲害喔！」

如果喪失這些角色，我們都會感受到巨大的失落。

失智者喪失了這些頭銜，失去了重要和有意義的角色。

他們變得無法工作，

被迫放棄原來喜愛的事物，

最終失去的東西越來越多。

有時擔任照顧者的我們只注意到我們自己失去的東西，

（例如因為要照顧失智者所喪失的關係、時間、健康、工作）

卻忘了他們的失落。

我們必須要記得，失智者每天都痛苦地經歷各種失落感。
約翰•古伯是海軍中校兼外科醫生，也是一個失智者。

他說「我失去了工作，金錢。我不再擁有人生。」
● 悲傷（Sadness）

每個人都曾經歷過傷心難過的時候，

有時是一段失敗的關係，或是失去心愛的寵物。

有時只是新聞報導裡一個感動的故事，就讓你熱淚盈眶。

悲傷可以是短暫的，也可以是長期的，或是深刻的悲慟。

就像快樂一樣，難過的情緒也是我們生命的一部分。

失智者出現悲傷的感覺是很普遍的現象。

當他忘記一個人名，或是無法好好講完一個故事時，

他可能會大哭。

他也會對長期的失落感到悲傷，

例如必須從家裡搬到安養中心時。

沒有失智症的人可以自己找到方法來解除悲傷，

如尋求諮詢治療，找朋友聊聊，或是去爬山轉換心情，

但失智者卻失去了這種能力。
潔芮•格林威在40多歲時，被診斷出罹患阿茲海默氏症，

那時她剛剛當上學院的教授，正值人生高峰。

因為知道這個疾病的自然病程，

她常常坐在丈夫身邊閉上眼睛，

彷彿這世界太痛苦而不願意張開眼去看。
● 困窘尷尬（Embarrassment）

大部分的人都應該還記得，

當我們還在讀書時，老師點到我們，

結果卻回答不出問題時的那種情境。

在當下，你可能拉了拉衣領，

說話有點結巴，手心微微出汗，臉部漲紅。

失智者就像每天生活在一個巨大的教室裡，

而且他永遠也答不出正確的答案。

一個過去以外表自豪的女士，

現在卻被人指正說，外套穿反了。

朋友或親人的姓名都忘記了。

困窘對於失智者來說是很常見的現象，

特別是那些正處於失智初期，

因而仍能意識到自己犯下錯誤的失智者身上。

本文摘錄自:你忘了我，但我永遠記得你

 

以友善尊嚴方式照護失智症親友